Was diese Projektgruppe so besonders macht

Alle unsere Autor:innen leiden entweder an LongCovid/PostCovid oder an ME/CFS. Wir versuchen in kurzen Worten zu erklären, was das ist:

Was ist LongCovid/Postcovid?

Wenn die Forschung doch wenigstens schon einmal wüsste, was genau LongCovid ist! Unter dem Begriff werden alle Beschwerden zusammengefasst, die drei Monate nach einer Covid-Infektion immer noch bestehen und nicht anders zu erklären sind – also Nachwehen einer Behandlung auf der Intensivstation genauso wie neu aufgetretene Symptome wie Herzrasen oder Atemnot.

Worte können die Krankheit kaum erklären

Zu den neu auftretenden Symptomen gehören auch solche, für die unsere Sprache nur relativ harmlose Worte kennt, das Leben der Betroffenen aber komplett aus der Bahn wirft. Dazu gehört vor allem die Erschöpfung/Entkräftung. Sie hört sich nach Luxusproblem an, nach „jeder ist doch mal müde!“ und „ man muss sich eben ein bisschen zusammenreißen“. Für die Meisten von uns bedeutet sie aber nicht weniger als das komplette Ende des alten Lebens.

Es klingt nur nach „nette Krankheit“

Viele gesunde Menschen um uns herum träumen davon, in Ruhe auf dem Sofa liegen zu können. Wenn man aber keine andere Wahl hat, wandelt sich dieses Paradies schnell in die Hölle. Denn neben diesem „auf dem Sofa liegen“ gibt es oft wenig Gestaltungsmöglich-keiten. Der Fernseher ist zu laut. Für ein Buch reicht die Konzentration nicht. Der Weg zur Toilette ist weit. Andere Menschen sind zu anstrengend. Stunden-, tage-, wochen-, manchmal monatelang wirklich gar nichts anderes tun zu können, als auf dem Sofa zu liegen, bedeutet, seinen Alltag nicht allein regeln zu können, sich oft nutzlos und hilflos zu fühlen, vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen zu sein.

PEM und MECFS – Warum viele nicht aktiv sein können

Viele von uns haben PEM – postexertionelle Malaise. Wenn sie auch nur leicht über ihre Grenzen gehen, verschlimmern sich die Symptome massiv. Der Körper reagiert mit Schmerzen aller Art, mit Herzrasen oder Luftnot, mit Lähmungserscheinungen, mit Fieber, extremer Muskelschwäche und allerlei mehr. Das Tückische daran ist, dass PEM auch erst ein bis zwei Tage nach der Belastung und oft ohne Vorwarnung auftritt. Man muss also lernen, sich heute zu schonen und heute Pause zu machen, um nicht übermorgen zusammenzubrechen. Man muss lernen, Pausen einzulegen, lange bevor man selbst spürt, dass man sie braucht. Die meisten täglichen Aufgaben und Aktivierungsprogramme von Rehaeinrichtungen lösen PEM aus und sind damit schädlich. Denn (und das ist das Fatale): jede einzelne PEM kann die Krankheit verschlimmern.
PEM ist das Leitsymptom der Krankheit ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis, dem Chronischen Faitgue Syndrom, eine schwere neurologische Autoimmunerkrankung

Es gibt zur Zeit noch keine Heilung, und nur wenige Behandlungsmöglichkeiten

Zurzeit kann man ME/CFS und LongCovid nicht heilen. Im gewissen Maße kann man einzelne Symptome medikamentös lindern. Leider ist das Wissen über die Krankheiten und ihrer wenigen Behandlungsmöglichkeiten unter der Ärzteschaft oft noch deutlich ausbaufähig. Viele Betroffenen finden keine Ärzt:innen, die sich damit auskennen. Stattdessen erleben viele Betroffenen, dass sie von ihrem Arzt oder ihrer Ärztin nicht ernst genommen, und die Beschwerden abgetan und heruntergespielt werden. Das spiegelt sich auf der Seite Dr. Gaslight auch wider.

Zum jetzigen Zeitpunkt müssen wir Betroffenen davon ausgehen, dass ME/CFS,  LongCovid und das Leben im Limit zur Lebensaufgabe werden.